Kun perheessä asuu erityislapsi

Asukuvia räps, vaatteista kuvia räps, Instakuvia räps, mun elämä on kaukana tästä. Olen pitänyt blogia tai ainakin yrittänyt pitää mahdollisimman positiivisena, enkä halua että ruikutan koko ajan tänne jotain. Tämä ei missään nimessä tarkoita kuitenkaan sitä, että elämäni olisi täydellista ja aina niin ihanaa. Olen pikkutytöstä asti  ollut aivan "hulluna" vaatteisiin ja muotiin, tyyliin ihan siis kaikkeen mitä tulee ns. kauneuteen. 

Kun laitoin blogiani aikoinaan pystyyn, otin tämän tavallaan omaksi terapiakseni ja hengähdystauokseni ja "pakokeinoksi" päästä arjesta edes hetkeksi pois ja muihin ajatuksiin. 3 vuotta sitten, kun perustin blogin oli mun elämä sillä mallilla, että pystyin keskittymään blogiin koska arkeni oli hieman seesteisempi mitä se oli vuosia taaksepäin.  On aika siis kertoa teille hieman enemmän itsestäni ja  minun arjestani. Se miksi kerron tämän vasta nyt, johtuu siitä että mitä pidempään pidän blogia sitä enemmän alkaa tuntumaan, että haluan lukijani tuntevan minua ehkä hitusen enemmän, kuin vaan että tässä on tämä uusi paita jonka ostin jne. Vaikka toki blogini perustuu pääosin muotiin ja vaatteisiin ja sillä linjalla haluan kyllä jatkossa enempi pysytellä.

Tämä postaus on lojunu luonnoksissa jo yli vuoden ja kuvatkin ovat vanhoja, jotenkin oon odottanu oikeaa aikaa jakaa tämän. Huomasin että mitä turhaan odotan, koska ei koskaan ole "oikeaa" aikaa, vaan välillä pitää luottaa omiin tuntemuksiin mikä tuntuu hyvältä ja koska.  Halusin myös kysyä oman lapseni mielipiteen siihen saanko jakaa tämän teidän kanssa. 
 

Toisen poikani kohdalla äidiksi tuleminen on ollut tie, jonka varrella on ollut paljon vastoinkäymisiä ja surua, mutta myös iloa ja riumua. Sä kannat ensimmäistä kertaa sisälläsi jotain niin tärkeää timanttia ja yrität kaikin keinoin olla sitä rikkomatta/särkemättä. Saan tämän ehjän ja täydellisin timantin ensi kertaa syliini, se on hetki jota ei koskaan unohda. Kun tämä timantti alkaa kasvamaan ja ikää timantilla alkaa olemaana reilu 2 vuotta, huomaat timantissa pienen särön, särön jota muilla samanikäisillä ei ole.Tätä säröä yritettiin monta monta vuotta korjata, pala palalta ja hiljalleen se korjaantui, mutta kun äitinä kuulet että täysin ehjäksi sitä ei välttämättä saada, on huoli silloin suuri.

Kuinka tästä selviää, saanko sumean ja synkän pilven koskaan pois päältäni, on asiat joita päässäni liikkui, kun ensikertaa kuulin että sylissäni ei ole täysin ehjää timanttia. Kun itse koin tämän olin vasta n. 25 vuotias ja ensimmäistä kertaa äiti. Nuori äiti, jolle kaikki asiat on uutta ja arjen pyörittäminen lapsen kanssa on opettelemista. Sitten kun siihen soppaan vielä lisää sen, että meidän arki oli erilaisempaa kuin muille, on siinä totuttelemista, hyväksymistä ja on opeteltava siihen ettei ala vertaamaan muiden arkea omaan arkeen. Tai ettei vaan ala katkeroitumaan, miksi noilla on noin ja meillä näin. Koska kuka voi määrittää millainen arki on "normaalia" 

Aloin hiljalleen löytämään jostain voimaa, sellaista voimaa jota luulin että minussa ei ole. Jos minä äitinä luovutan ja jään vaan sohvalle makaamaan, kuka sitten hoitaa ja auttaa lastani, joten minun on taisteltava. Miksi on sana joka useasti kävi mielessäni, miksi minä, miksi lapseni, miksi meille? Aloin hiljalleen unohtamaan miksi sanan, koska jos olisin sitä loputtomiin ajatellut, olisi tämä sana vienyt minut vain syvemmälle synkkyyteen ja alamäki olisi ollut edessä katkeroitumisen johdosta.Vuosia yritin etsiä asialle syyn tai enempikin syypään, koska ajatuksissani koin että jos tämän löydän pystyn käsittelemään asian paremmin. Vaikka kuinka tiesin, että tämä on asia jota ei mitenkään olisi voitu estää, eikä ole kenenkää syy, silti välillä syytin itseäni. Ajatukseni kävivät sellaistakin taistelua, mutta silti en luovuttanut. Otin asioista selvää, taistelin lapseni puolesta ja kaikin keinoin yritin tehdä arjestamme mahdollisimman tavallisen.

Meni vuosia, etten pystynyt kommunikoimaan lapseni kanssa mitenkään. Tämä turhautti niin lasta kuin äitiä ja teki arjestamme todella haastavan/vaikean. Eikä arkemme ollut vaan sitä että meiltä puuttui kommunikointi, vaan poika sai myös "kohtauksia" paljon, eli heittäytyi maahan ja huusi/rimpuili ja tämä ei katsonut aikaa eikä paikkaa, vaan sitä tapahtu missä milloinki. Kaikki siis johtui pojan sairaudesta. Tällöin otin pojan syliin rutiskin kovaa ja näytin pojalle että ei ole mitään hätää, äiti on aina tukena. Vaikka ympärillä ihmiset tuijotti ja arvosteli, blokkasin ne katseet heti pois mielestäni ja keskityin lapseeni.

Viittomakieliä opeteltiin yhdessä ja niitä kävi meille viittomankielen opettaja opettamassa, joten niitä käytimme alkuun, kunnes kuvilla aloimme hiljalleen saada jonkinlaista yhteyttä toisiimme.

Kodimme seinät oli täynnä eri kuvia ja joka paikkaan mihin lähdimme, otimme kuvia mukaan, helpottaaksemme kommunikointia pojan kanssa. Välillemme syntyi jopa oma kieli, jota ymmärsi vaan minä ja poikani. Vaikka arkemme oli vaikeaa/haastavaa en koskaan hävennyt lastani, se on mun poika ja täydellinen just sellaisena kuin on.  Vaikka poikani ei osannut pienenä puhua, en piitannut jos kaupassa jotkut tuijottivat. kun poika puhui omalla tyylillään. Lapselle on ihan riittävän vaikeaa keskittyä omaan kuntoutukseen ja yhteiskunta voi olla todella raadollista, silloin on ehdottoman tärkeää että kotona lasta tuetaan kaikin keinoin, eikä koskaan väheksytä tai mollata.


Halusin pitää arkemme mahdollisimman "normaalina" ja kohtelin poikaa siinä missä muitakin lapsia.Me tehtiin ihan niitä asioita, mitä muutkin perheet teki, me tehtiin ne vaan omalla painollaan/tyylillä. Pojan kehitys ei ole mennyt yhtään niin kuin käsikirjoitus, eli kuten samanikäiset lapset oppii. Esim.pyörällä ajaminenkin tuli myöhemmin, mutta ei siitä kannata mitään isoa numeroa tehdä. Kukin lapsi oppii eri asioita omalla painollaan.

Tämä ei lapsen vika, tämä ei ole minun vika, näin vaan kävi meille, mutta yhdessä selviämme.

Karhunemon tavoin aloin kietomaan käteni niin tiukasti lapseni ympärille. Kaikki vaistoinkäymiset vaan tiukensi otettani. Niin monet palaverit lähdin aikoinaan kyynel silmissä, vaikka tiesin että palaute lapsestani on totta, on se silti todella raadollista äidille kuulla omasta lapsestaan asioita,varsinkin kun kyse on sairaudesta mihin lapsi eikä minä pystytä vaikuttamaan, eikä sairautta saada tosta noin vaan pois.  Yhdessä olemme kulkeneet todella pitkän ja mutkaisen tien, mutta tämä mutkainen tie alkaa hiljalleen suoristua ja kuntoutumisen jäljet alkavat näkymään, mikä tarkoittaa että poika on kuntoutunu todella hyvin. Tämän timantin ehjäksi hiomiseen on tarvittu paljon voimaa, rakkautta, jaksamista ja ennen kaikkea välittämistä. 

Kun nyt katson taaksepäin voin vaan todeta, onneksi en ikinä luovuttanut vaan taistelin sellaisenkin taistelukentän läpi, että nyt voi sanoa että on voittaja olo. Mä en olisi mä ilman tätä kokemusta, vahva, nöyrä. Kaikkeni tein lapseni vuoksi, paljon jouduin jättämään omia juttujani ollakseni täysin tukena ja läsnä, mutta mitään en kadu.Tätä päivää en olisi ikinä uskonut että vielä joskus koittaa, joten periksi ei pidä koskaan antaa. Kun katson taaksepäin poikaa, silloin kun poika ei osannu puhua, eikä ymmärtäny puhetta ja vertaan poikaa nyt kun se osaa puhua ja ymmärtää on ero valtava, eikä lasta uskoisi samaksi. Poika on nykyään niin kiltti, iloinen ja siitä saan joka paikasta aina palautettakin, että sun poika hymyilee aina ja on niin iloinen, hymypojaksi sitä kutsutaan koulussa :) Nykyään saan myös positiivista palautetta pojan käyttäytymistavoista, kuinka hienoa nähdä että tuon ikäinen lapsi on noin herrasmies ja kohtelias, sekä osaa joka paikassa käyttäytyä hienosti.

Erityislapsesta ei selvitä kuten yövuorosta, avioerosta jne. Se on arkea joka jatkuu, kunnes kuolema erottaa. Erityislapsen kanssa elämiseen ei voi varautua etukäteen, sen kanssa on vaan opittava elämään. Kohtele erityislasta, kuten ketä tahansa lasta. Älä arvostele, äläkä tuomitse, sillä he ovat ihmisiä siinä missä muutkin.

Eikä tämä vielä tässä, miten kävi kun sain toisen poikani.............

Kun sain hetkeksi asiat jotenkin, pyörimään sain toisen lapseni, joka joutui parin päivän jälkeen keskolaan. Muistan lykkineeni sairaalan vaunuja ja kävelin pitkää tietä kohti keskolaa sairaalan vaatteet päällä, silloin kohtasin elämäni ensimmäisen totaallisen romahduksen, jalat ei enää kantanut ja läkähdyin sairaalan lattialle. Eikö nyt nämä vastoinkäymiset jo riitä yhdelle perheelle, oli lause joka oli mielessäni.

Olin jo valmistautumassa kotia lähtemään, koska olin uudelleen synnyttäjä, toisin kävi ja pojallani todettiin kuumetta ja käsky tuli heti keskolaan. Sain jäädä kuitenkin yhdeksi yöksi sairaalaan nukkumaan. Vierustoverillani oli vauva vieressä, ja ihana vauvan tuhina kuului tämä äidin vierestä, mutta minä tuijottelin tyhjää koppaa, ei tuhinaa ei vauvan tuoksua, vaan rinnat täynnä äidinmaitoa ja hyrräävät hormoonit. Seuraava päivä koitti ja koska sairaalassa ei ollut tilaa missä olisin voinut nukkua, jouduin lähtemään tyhjä kantokoppa mukanani. Ei tämän näin pitänyt mennä, yleensä menet synnyttämään ja lähdet vauva mukanasi, toisin kävi meille. Koska minulla oli ennestään jo lapsi, en voinut kotona vaan itkeä ja nukkua, vaan oli pakko touhuta ja jaksaa.  Monet unettomat yöt oli takana ja joka aamu soitin sairaalaan miten vauvani voi, ja heti kun sinne sai mennä lähdin. Imetin sairaalan keinutuolissa lastani ja katsoin ikkunasta ulos ajatukset myllertäen.

Viikon kaiken kaikkiaan poika oli keskolassa, kunnes tuli lopullinen lääkärin tarkistus. Meille sanottiin, että voitte mennä kahville sillä välin kun lääkäri tutkii. Hymy alkasi palaamaan kasvoilleni ja ajatukset siitä, että kuume on nyt poissa toi taas iloa elämääni. Palattiin hetken päästä mieheni kanssa kuulemaan lääkärin vastauksia. Kuume/infektio oli poissa, mutta pojan sydämmestä oli löytynyt reikä. Käteeni ojennettiin sydänlapsikortti, kysyin lääkäriltä siis voiko tämä olla totta. Lääkäri alkasi piirtämään meille ja näyttämään missä kohtaa sydämessä pojalla on reikä.

Kaksi viikkoa meidän piti odottaa, kunnes pääsimme sairaalan sydänpuolelle lisätutkimuksiin. Tämä kaksi viikkon meni ilman ruokaa ja unettomilla öillä. Huoli oli suunnaton, mutta siinä samalla oli jaksettava erityislapseni kanssa. Kaksi viikkoa meni ja palattiin takaisin sairaalaan, kävelin rauhattomana sairaalan käytävällä ja odotin vuoroamme. Kun meidät huudettiin sisään, alkasi mun sydän tykyttämään lujaa tahtia ja jännitin kädet hikoillen. Lääkäri kysyi miten me ollaan voitu, sanoin että lapsi on voinut hyvin, mutta minä äitinä en niinkään. Lääkäri vastasi takaisin, no meitä ei äidin vointi täälä kiinnosta vaan lapsen. Menin niin lukkoon näin julmasta vastauksesta, että en saanut sanottua mitään.

Huoneessa minun ja mieheni lisäksi oli 3 lääkäriä, myös tämä lääkäri joka oli alunperin löytänyt tämän reiän poikani sydämestä. Kauan lääkärit oli hiljaa, kunnes erikoislääkäriltä tuli tuomio, ei täälä mitään reikää ole tai löydy, vaan kaikki on just niin kuin pitääkin. Täh mutta meille sanottiin että on, tämä lääkäri joka oli tämän reiän löytäny oli nähnyt väärin. Me lähdettiin tottakai pois sairaalasta todella iloisin mielin, koska meillä oli terve poika. Lääkäritkin on ihmisiä ja tekee virheitä ei siinä, mutta ketään ei pahoitellut tätä tapahtumaa ja mun kaksi viikkoa oli suoraan sanottunut yhtä tuskaa ja aivan turhaa.

Vuosien vastoinkäymiset teki sen, että en uskalla ihan täysin irroittamaan otettani. Vauvan askelin yritän oppia hellittämään ja päästämään irti otteesta ja antaa näiden lintujen lentää kohti tulevaa sellaisena kuin ovat. Minun tehtävä on sivussa rakastaa,olla läsnä ja ennen kaikkea olla tukena. Olla se jonka luokse voi aina lentää, kun siipeen sattuu, eikä pysty enää lentämään.

-Love-